Notre famille a accueilli en 2023 Lison, atteinte d'albinisme oculo cutané comme son grand frère. Nous sommes plus que jamais impliqués au sein de l'association GENESPOIR qui fait un travail très important pour soutenir les familles comme la notre, concernées par l'ALBINISME (malvoyance, photosensibilité, nystagmus, dangerosité des UV, apparence physique particulière), et pour financer la recherche sur cette condition génétique rare. Les dons sont déduisibles fiscalement, et reversés à Genespoir par la plateforme Alvarum (facile et 100% sécurisé). FJ participera à la Course des Héros de Paris le 16 juin 2024. Merci pour votre soutien! Fj, Coline, Émile et Lison