Grâce à la premiere édition et à vos généreux dons, l'AFMBD a pu lancer en 2020 son 1er appel à projets Recherche et participe au financement de 3 projets qui se focalisent sur la recherche et le développement de nouveaux traitements de la maladie ou sur l'amélioration significative de traitements existants. Un espoir pour les patients et leur famille. Nous sommes directement impliqués dans cette association puisque la cousine de Paul, ma nièce Victoire agée de 7 ans est atteinte de cette maladie rare. Elle se bat courageusement depuis 7 ans avec cette maladie contraignante car cela nécéssite des transfusions sanguines toutes les 3 semaines ainsi que des soins infirmiers 5 soirs/ semaine. Il est donc important pour notre famille de soutenir au mieux Victoire: sensibilisation au don du sang, de plasma et aussi de moelle osseuse mais cela passe aussi par la récolte de sous pour l'association pour permettre la continuation de la recherche de cette maladie. Nous avons donc décidé cette année encore de participer à cette course des héros et de montrer à Victoire que nous sommes la et toujours présents pour elle. Paul pour la premiere fois participera aux côtés de Victoire sur son joli vélo pour les 6 km marche et je tenterai si mon genou me le permet de courir les 6 km. Nous sommes très motivés et nous espérons que vos dons nous permettrons de courir et d'aider l'association. Pour nous permettre de participer à l'évènement, nous vous invitons à faire un don 100% sécurisé via cette page qui sera reversé à l'association à la fin de l'évènement. N'oubliez pas que votre don sera déductible de vos impôts à hauteur de 66% Merci pour votre soutien indéfectible. Clémence et Paul