Coucou ! Je m'appelle Owen, j'ai 7 ans et je suis EXTRA-ordinaire. J'ai une maladie très très rare qui s'appelle le Syndrome d'Axenfeld-RIeger. J'ai de gros soucis avec mes yeux et mon développement en général mais je garde la sourire. Aujourd'hui, il n'existe aucun traitement pour guérir de ma maladie, elle est orpheline. Le seul espoir pour moi et les autres personnes atteintes du même syndrome est la recherche. Pour cela, je soutiens l'Association Gêniris qui collecte des fonds pour les réinvestir directement dans des projets de recherches liés à ma maladie. Alors, pour faire avancer les choses, n'hesitez pas a participer à ma collecte, et/ou même à la partager. Merci beaucoup ! OWEN