Aider SOS GLOBI... C'est aider les malades Je suis bénévole depuis la création de l'association SOS Globi. J'ai accompagné toutes ces années les pionniers qui ont œuvré à un moment où la drépanocytose n'était qu'une " maladie exotique " en France. Heureusement, à l'hôpital Henri Mondor, comme dans un village gaulois, il existait des médecins qui se sont dressés contre cette injustice héréditaire. Un jour, pour connaître la réalité au quotidien des personnes atteintes de drépanocytose, je suis sorti de mon laboratoire, de mes éprouvettes et de mes électrophorèses, pour aider une poignée de jeunes patients qui désiraient créer une association de malades à l'hôpital Henri Mondor de Créteil. SOS GLOBI a vu le jour en 1991 avec un leitmotiv " Faire connaître la drépanocytose " et organiser les familles. Au début, en petit nombre, mais très actifs, ils ont créé et diffusé des documents " Dis-moi Globi " une BD, une vidéo... Conscients de la montagne à gravir, ils ont cherché à se multiplier " le nombre fait la force " et œuvré à développer un réseau associatif en Ile-de-France... En 2006 , forte de ce réseau, SOS GLOBI, se transforme en Fédération nationale des associations de Malades Drépanocytaires et Thalassémiques la FMDT SOS GLOBI. Représenter et défendre les malades auprès des instances ! Elle rassemble les associations SOS GLOBI locales, départementales, régionales et travaille à donner plus de visibilité à ce groupe et à ces maladies génétiques absurdement négligées. La FMDT SOS GLOBI a dénoncé le caractère discriminatoire et stigmatisant du dépistage néonatal et obtenu en 2023, le dépistage systématique de tous les nouveau-nés . A ce jour, la fédération compte 20 associations proches des centres de soins , de Lille à Marseille, de Bordeaux à Strasbourg. Elle a pour projet de créer une fondation de recherche dédiée à ces maladies génétiques du globule rouge en collaboration avec le centre de référence Henri Mondor . SOS GLOBI Val-de-Marne en est l'association motrice. La collecte de dons a commencé en 2013 et, aujourd'hui nous sommes prêts du but pour qu'elle soit créée sous l'égide de la Fondation de France . J'ai traversé ainsi les années en accompagnant ces enfants atteints d'une maladie génétique chronique , la maladie de la douleur, de toutes les inégalités , l'anémie des banlieues. Une maladie fourbe qui vous tombe dessus dès que vous baissez la garde. Qui fait vivre sous courant alternatif , vous empêche de prévoir un avenir serein. J'ai vécu une aventure humaine jalonnée d'abandons de compagnons terrassés par la bête. C'est ce qui fait que je suis toujours bénévole... en leur mémoire. Je suis aussi le témoin des avancées formidables , des améliorations des traitements bénéficiant aux nouvelles générations. Et, j'ai eu la chance surtout de connaître des personnes rares qui ont soutenu ce combat pour la vie, qui m'ont impressionné et inspiré. Aujourd'hui, toujours bénévole, je transmets mon expertise à cette belle et nouvelle génération de dirigeants associatifs qui a pris le relais. Il reste beaucoup à faire, rien n'est simple, il faut les aider. Je compte sur vous. Aider SOS GLOBI... c'est aider les malades ! Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à FMDT SOS Globi ou de faire la promotion de mon initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien! Christian GODART