Depuis plusieurs années nous vous sollicitons car maladie rare veut dire peu de ressources. Grâce à vous notre association perdure. Nous sommes très fiers de vous annoncer que nous sommes chercheurs pairs pour une étude européenne sur la qualité de vie des patients ("Lives quali")pilotée en France par l'INSERM. Par ailleurs nos autres actions notamment d'information et accompagnement des patients se poursuivent et se développent sur l'ensemble des régions... Cécile DROSSART