Je me suis engagée avec ma fille Théodoline, touchée par le syndrome de Coffin Siris, à participer à la Course des Héros afin mieux faire connaitre le syndrome et soutenir l'association Coffin Siris France. Le syndrome de Coffin-Siris (SCS) est un trouble du développement d'origine génétique qui survient le plus souvent de manière accidentelle (de novo). Il se manifeste par des retards du développement avec une déficience intellectuelle de légère à sévère, des traits morphologiques spécifiques parfois associés à des malformations (notamment cardiaques). C'est un syndrome très peu connu, même par le milieu médical, c'est à cause de cette méconnaissance que Théodoline a été dépistée si tardivement. Afin que le dépistage et la prise en charge du syndrome s'améliorent, nous allons marcher toutes les deux sur 6 km à Paris ! Pour cela nous avons besoin de votre soutien financier pour participer à la course et collecter des dons pour l'association. Vous pouvez aussi faire la promotion de cette initiative. Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Un grand merci pour votre soutien dans ce projet qui est important pour toutes les personnes touchées par ce syndrome ! Cathy ALLIGNOL