Grâce à vos généreux dons, l'AFMBD a pu lancer en 2020 son 1er appel à projets Recherche et participe au financement de 3 projets qui se focalisent sur la recherche et le développement de nouveaux traitements de la maladie ou sur l'amélioration significative de traitements existants . Un espoir pour les patients et leur famille. Nous sommes directement concernés, notre fille Victoire agée de 7 ans étant atteinte de cette anémie chronique (considérée comme une maladie rare puisqu'elle touche 1 enfant/150 000). Elle est transfusée toutes les 3 semaines et reçoit courageusement des soins infirmiers à domicile 5 nuits/semaine. Afin de continuer à soutenir ces projets et à en accompagner d'autres, Victoire et moi sommes inscrites au 6 km marche (Armance participera aussi dans le landau et Cyrille se chargera d'accueillir, d'encourager et de choyer tous les participants à la course de Lyon au profit de notre asso). Nous sommes au top de la motivation et avons hâte de vivre un moment fraternel et convivial à destination d'une bonne cause. Pour nous permettre de participer à l'évènement, nous vous invitons à faire un don 100% sécurisé via cette page qui sera reversé à l'association à la fin de l'évènement. N'oubliez pas que votre don sera déductible de vos impôts à hauteur de 66% Et si le coeur vous en dit et que vous avez aussi envie de passer un super moment et de donner du temps pour une bonne cause, nous vous invitons à chausser vos basquettes et venir avec nous courir ou marcher en vous inscrivant à votre tour à la course au profit de l'AFMBD . Plus nous avons de marcheur et coureur, plus nous nous contribuons à aider la recherche. Nous vous remercions de tout coeur pour votre soutien. Capucine PS: Afin de permettre aux différents collecteurs courant ou marchant pour l'AFMBD (même sur les courses de Nantes, Bordeaux et Paris) de prendre part à la course et atteindre les 250€ de dons minimum, vous pouvez contribuer à leur cagnotte en vous rendant sur la page de l'association https://www.alvarum.com/afmbd