Felix, du haut de ses 4 mois, est un enfant exceptionnel... et c'est peu de le dire : en effet il est atteint d'albinisme. L'albinisme c'est une maladie génétique rare, en France 4500 personnes sont atteintes d'albinisme oculo-cutané. Terry et moi avons donc récemment adhéré à l'association Genespoir , qui est l' association française des albinismes , et je vous sollicite toutes et tous pour participer à cette collecte de dons en faveur de cette association. En échange de votre participation je m'engage à courir au moins 10km sur les bords de Seine le dimanche 27 Juin prochain. Covid oblige je ne peux pas m'inscrire à une course existante malheureusement, mais je le ferais de mon côté, avec celles et ceux qui sont motivés Ce défi sportif a pour objectif d'informer ma famille, mes amis, mes collègues et le plus de personnes possible au sujet de l'albinisme. En résumé, s'il a les cheveux blancs ce n'est pas uniquement parce-que ça donne un look de beau gosse mais parce-que son organisme ne fabrique pas de mélanine, cette substance qui permet la pigmentation de vos cheveux, de vos yeux et de votre peau. S'il va porter des lunettes, ce n'est pas pour paraître plus intelligent mais parce-que ses yeux sont très sensibles à la lumière du jour. Cette maladie rare entraine une déficience visuelle importante. Lorsqu'on annonce la nouvelle à nos proches, ils nous demandent souvent ce qu'ils peuvent faire pour nous, eh bien pas grand chose... quoique... vous pouvez faire un don à l'association, quel que soit le montant ;-) Grâce à la mobilisation des parents et des personnes atteintes, des fonds ont déjà permis de financer des programmes de recherches et une consultation en génétique spécifique a pu être ouverte au CHU de Bordeaux. Cela ne suffit pas c'est donc dans ce but que je vous propose de faire un don à l'association Genespoir par le biais de cette plateforme. Pour m'aider, faites un don à Genespoir et faites la promotion de mon initiative. Je vous donne rendez-vous le 27 Juin sur les bords de Seine de Sartrouville pour m'encourager en présentiel ou en virtuel ! Les dons sont reversés par Alvarum. C'est très facile et 100% sécurisé. Merci pour votre soutien ! Camille, encouragée par Terry, Colin, Felix, et Ginette bien sûr