Pour la première fois, je vais participer à la Course des Héros au profit de l'Association ASL-HSP France . HSP, c'est quoi ça ?! Cet acronyme barbare désigne ma maladie, la Maladie de Strümpell Lorrain qu'on appelle maintenant Paraparésie/plégie Spastique Héréditaire, PSH (à l'international - Hereditary Spastic Paraplegia). Lorsque j'ai été diagnostiquée mi-80, on ne parlait que de la maladie de Strümpell-Lorrain, du nom des 2 neurologues qui, au sortir de la guerre 1870, ont décrit pour la 1ére fois cette maladie. Ainsi, pas de jaloux : chacun pouvait être sûr de laisser son nom à la postérité ! Concrètement la PSH, c'est une maladie neurodégénérative, rare (fréquence 1/30 000), familiale et actuellement orpheline de traitement. On perd la marche lentement, on a les jambes qui tremblent de manière intempestive, il y a tout un spectre d'autres symptômes comme une réaction exacerbée à tout stress, une fatigue intense, un équilibre très instable, des crampes, et des douleurs neurologiques, des troubles de la déglutition parfois. Faire avec !... Ma seule planche de salut, c'est de lutter au quotidien, en maintenant à tout prix une activité physique. Mon père, mon frère et moi, on n'a d'autre choix que de ne jamais "rien lâcher" ! Il y aussi une petite porte entr'ouverte au travers de laquelle on peut apercevoir un filet de lumière et d'espoir, la RECHERCHE . L'ASL-HSP France consacre une grande partie de ses fonds à subventionner chaque année les quelques équipes de Recherche qui travaillent sur cette maladie en France et en Europe. Alors mon défi personnel : je vais donc parcourir à pieds 2 kms dans le Parc de St Cloud, le 20 juin prochain . Motivée comme jamais ! Il faut vous dire que pour ça équivaut à 10 km pour le commun des mortels. Actuellement, je me prépare activement à ce défi, en séjour de rééduc à la Pitié-Salpêtrière et accompagnée de mon coach G., le long de la Marne. Famille, Amis, soyez au rendez-vous ! Votre amitié sera un encouragement. Et si vous souhaitez venir m'encourager en chair et en os, ce sera le NIRVANA! Le paiement est 100% sécurisé sur la plateforme Alvarum . Votre don est déductible des impôts à hauteur de 66 % et votre reçu fiscal est imprimable immédiatement. Petits comme grands, tous les soutiens sont les bienvenus. A l'avance UN TRÈS GRAND MERCI ! Blandine Toujours sur mes gardes en matière de traçage numérique. A une photo trop personnelle, j'ai préféré partager l'oeuvre d'un copain artiste Antoine CATALA -que j'ai en fond d'écran au bureau. Elle illustre un mantra auquel je m'efforce de croire. (Et, ça marche... parfois!)