Cher(e)s ami(e)s, Le 11 juin prochain, à Bordeaux, nous allons participer à "la course/marche des héros", avec Matthieu, Aurélie, Léo, Hugo, Thomas et Saman. Cette course/marche a pour but de récolter des dons au profit d'associations engagées dans différents types de handicaps et maladies rares. Nous soutiendrons à cette occasion l'association Fragile X France, qui fait un travail très important auprès des enfants et familles porteurs du syndrome X fragile, maladie génétique rare dont est malheureusement atteint Léo. Cette maladie entraine dans la grande majorité des cas un retard cognitif, associé à des troubles autistiques. Elle est la conséquence de la non expression d'une protéine qui permet le passage des informations au niveau synaptique. Léo, notre petit fils XTRA-ordinaire (petit garçon d'un amour et d'une tendresse infinie pour son entourage de confiance) présente une forme modérée. Il progresse chaque jour grâce à une prise en charge médicale et paramédicale hebdomadaire solide et grâce au soutien de sa famille, condition indispensable à la progression de ces enfants différents. La mise en place de cet accompagnement est un réel parcours du combattant pour chaque famille, nécessitant des moyens humains et financiers importants, qui ne sont malheureusement pas à la portée de toutes les familles (la prise en charge actuelle par la sécurité sociale est extrêmement faible voire nulle). C'est pourquoi il est indispensable de soutenir des associations comme Fragile X France, qui œuvrent pour faire connaître la pathologie, améliorer le quotidien de ces enfants et leur famille et leur permettre d'avoir un accompagnement optimisé, organisé et financé. Cette association soutient également de nombreux projets de recherche au niveau national et international, qui ont pour objectif de trouver un traitement efficace pour soigner ou atténuer cette pathologie (médicamenteux: une toute petite protéine avec de telles conséquences neuro développementales... et/ou épigénétique). Ainsi, si vous souhaitez aider Léo, les enfants X fragile et leurs familles, vous avez la possibilité de faire un don, en sponsorisant notre Course des héros pour Fragile X France! Vous pouvez également faire la promotion de notre initiative auprès de vos connaissances ! Le principe est très simple et 100% sécurisée (les dons sont reversés par Alvarum), et vous pouvez déduire 66% du montant de votre don de vos impôts ! Il vous suffit de cliquer sur le lien ci-dessous : https://www.alvarum.com/anne-mariebrass/donate?execution=e1s1 Un grand merci pour votre soutien ! Anne-Marie et Clément