Coucou ! Pour la 2eme année consécutive, je relève le défi de la Course des Héros à distance, le 27 juin 2021, afin de récolter des fonds pour soutenir l' AFAF, Association Française de l' Ataxie de Friedreich. Maladie neuro-dégénérative rare, l' Ataxie de Friedreich se traduit entre autre par des troubles de l'équilibre, de la coordination des mouvements volontaires et de l'élocution. La maladie me prive ainsi progressivement de ma capacité de marche et de ma motricité fine. Je dois porter un corset de maintien jour et nuit, ainsi que des attelles pour faciliter la marche. Comme je suis une battante, ma scolarité se passe très bien, mais je dois utiliser un ordinateur au quotidien car écrire me demande beaucoup d'efforts, et ma fatiguabilité est grande. Mais cela n'entame pas mon dynamisme ni ma motivation, et ma maladie ne m'empêche pas d'être très impliquée dans la vie de mon collège! Actuellement il n'existe aucun traitement pour cette maladie évolutive mais la recherche avance, malgré la Covid, et nous gardons l'espoir qu'un médicament arrive un jour à ralentir la maladie. L' AFAF apporte soutien et conseils aux familles mais elle aide aussi à la recherche médicale en participant à son financement et en collaborant à certaines études internationales. C'est pourquoi je veux soutenir l'Association, qui fait un travail très important ! En faisant un don, ou en faisant la promotion de mon challenge autour de vous, vous soutiendrez la recherche, vous aiderez l'AFAF à nous épauler ; vous me soutiendrez ! Merci à tous ! Anna PS : Les dons sont reversés à l'Association par Alvarum. C'est très facile, 100% sécurisé et déductible des impôts !