Cher tous, Depuis plusieurs années, je suis un membre actif de l'association Incontinentia Pigmenti France, qui fait un travail très important dans l'accompagnement des personnes atteintes par la maladie de l'Incontinentia Pigmenti. L'Incontinentia Pigmenti est une maladie génétique rare et mal connue dite "orpheline", qui touche la peau, les dents, les yeux et le système nerveux. Son nom provient des anomalies observées dans la peau, à l'examen microscopique. C'est une affection qui s'observe avant tout chez la petite fille, dont l'origine est le plus souvent héréditaire. Une nouvelle fois, j'ai décidé de collecter des fonds pour participer encore plus activement aux actions de l'association qui œuvre tous les jours pour faire connaître la maladie, aider les familles et soutenir la recherche médicale. Mais également pour avoir la chance de courir à leurs côtés, le 19 juin prochain, lors de la Course des Héros au Parc de SaintCloud. Pour m'accompagner dans ma démarche et aider l'associtation, c'est très simple : vous pouvez faire un don à l'Association Incontinentia Pigmenti ou partagez ma page de collecte Alvarum sur les réseaux sociaux. Les dons seront directement reversés à l'association. C'est facile, 100% sécurisé et déductible des impôts ! Merci de votre soutien et n'hésitez pas à vous joindre à nous le 19 Juin 2016 au Parc de Saint Cloud. Anastasia