Bonjour,
Mon collègue a besoin de nous : Sa fille de 11 ans, Adeline souffre d'une maladie orpheline neurodégénérative, la SMA-PME.
Un espoir de traitement (coût estimé à 1,5 - 2M€) via un repositionnement moléculaire et une thérapie génique existe aujourd'hui pour Adeline et les autres enfants atteints de cette maladie.
Nous avons décidé d'aider notre collègue à sauver Adeline !

L'association "  ASAP for Children" soutient depuis plusieurs années la recherche médicale sur les mutations du gène ASAH1, responsables de la SMA-PME et de la maladie de FARBER, deux maladies génétiques neurodégénératives qui, pour l'instant, aboutissent à une mort prématurée des jeunes malades, faute de thérapie. 
Une course contre la montre est donc engagée et il faut la gagner !

Je soutiens ASAP for Children qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à ASAP for Children ou de faire la promotion de mon initiative afin d'aider Adeline et les autres enfants.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci pour votre soutien!
Ensemble, nous sommes plus forts !
Esther Elcabache

#standforadeline
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Dear all,

My colleague Dennis needs us : His eldest daughter, 11-year-old Adeline, was diagnosed with a rare genetic degenerative disorder called    SMA PME. Only a few children have been diagnosed with this rare illness in France and the world, which currently lead to the premature death of young patients due to lack of treatment. 

There is currently no treatment for the illness, but there is one hope: genetic therapy, which has already cured similar illnesses. 

I am therefore involved in a race against time with the association “   ASAP for Children”, who supports medical research into the mutation of ASAH1, the gene responsible for SMA PME. 

Thanks to a fund-raiser in 2020,  researchers are already working on a genetic therapy treatment for this illness. The 2021 fund-raiser aims to finance the finalisation of a treatment for SMA PME (which will cost between €1,5M to €2M) with an objective to find a cure in 2022/2023.

Today, we need your help to support research by contributing to collect funds and save Adeline.

Thank a lot in advance for your support which will help prolong the life of Adeline and the other children suffering from this illness.

Esther Elcabache

#standforadeline

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