La collecte d'Enzo

by enzo Planchais for Hypophosphatasie Europe

La course des héros 2020 sera ma quatrième participation en soutien à l 'association Hypophosphatasie Europe.

Chaque année, en tant que malade, je défis cette foutue maladie en participant à cette marche, et en prouvant qu'elle ne gagnera pas sur moi.. Je suis un miracle, un de ces super héros qui se bat au quotidien et qui avance malgré les difficultés...

Aidez-moi à vaincre cette maladie, en m'aidant à récolter des dons pour la recherche.. La thérapie génique ( thérapie qui guérit le gène malade) n'est pas loin, déjà en étude au Japon, un réel espoir pour une vie meilleure, mais qu'il faut soutenir financièrement pour pouvoir atteindre l'objectif, l'association est là pour ça... Alors aidez-nous, aidez-moi

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Enzo
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Course des Héros connectée - Été 2020
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Hypophosphatasie Europe

Depuis 16 ans, Hypophosphatasie Europe se bat pour accompagner et soutenir les malades atteints d'hypophosphatasie (maladie génétique osseuse et dentaire rare) et faire avancer la recherche. Après l'obtention d'un premier traitement par remplacement enzymatique (qui soulage et ralentit la maladie) destiné aux formes les plus sévères, l'objectif est aujourd'hui de parvenir à la GUÉRIR, notamment par la voie de la thérapie génique sur laquelle travaille une équipe japonaise que nous soutenons