Ensemble autour de notre héros Rafaël et de l’association COFFIN SIRIS

Rafaël, notre fils, est atteint du syndrome de COFFIN SIRIS, une maladie génétique rare.

À 23 ans, il nous impressionne chaque jour par son courage, sa détermination et cette force qui le pousse à avancer malgré les obstacles.

Sa joie de vivre est contagieuse : elle nous porte, nous inspire et nous donne l’élan de relever, nous aussi, de nouveaux défis pour lui et pour l’association.

Cette année, notre défi est de participer à la Course des Héros pour soutenir l’association COFFIN SIRIS, association qui fait profondément partie de notre vie. Elle nous offre un espace où l’on se sent compris, entourés et soutenus. Grâce à son réseau, aux conférences, et au colloque national du syndrome de Coffin‑Siris organisé tous les deux ans, les familles ne se sentent plus seules.

Aujourd’hui, nous courons pour elle, pour nous, et pour toutes les familles concernées.

Chaque don permet de financer les actions de l’association et d’accompagner encore davantage de familles.

Les dons sont reversés directement à COFFIN SIRIS via Alvarum, de manière simple et 100 % sécurisée (avec reçu fiscal que vous soyez un particulier ou une entreprise).

Merci du fond du cœur pour votre soutien.

Rafaël (Eliot) et sa famille.