Cette année comme les précédentes, nous participons à la "Course des Héros"en hommage à Calixte, jeune fille pleine de vie et de courage, emportée trop tôt par une maladie rare: la SMA-PME. 

Nous courons aussi pour sa petite sœur Garance, pour tous les enfants atteints par cette maladie et pour leurs parents qui se battent sans relâche pour faire avancer la recherche, sensibiliser, et garder espoir.
En effet, depuis depuis la création d'ASAP for Children en 2019 par nos amis Armelle et Olivier, et grâce au soutien des donateurs, l'association  à pu contribuer à hauteur de 600 000 € à un projet de traitement extrêmement prometteur conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello à Généthon. Une nouvelle phase d'étude pré-clinique vient d'être terminée. Les résultats très encourageants de cette phase d'étude ont été présentés mi-avril aux autorités de santé qui ont approuvé le lancement d'une dernière phase d'étude, qui débutera sous peu pour une durée de 6 mois. Cette étape finale, qui s'achèvera en novembre 2025, pourrait enfin ouvrir la voie à l'essai clinique tant attendu par les enfants et leurs familles.
Ensemble, continuons  donc à soutenr la recherche pour offrir un avenir aux enfants touchés, pour honorer la mémoire de Calixte, et pour accompagner Garance et tous les enfants atteints de SMA-PME et leurs familles dans ce combat. 
Merci de tout cœur pour votre soutien.
Emmanuelle, Gilles, Bérénice, Jean, et Mahaut.