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Luce est née atteinte d'une hernie diaphragmatique gauche, malformation rare mais qui malheureusement nous est arrivée. Après deux mises sous ECMO, deux opérations de fermeture de diaphragme, un mois de réanimation pédiatrique et un mois de néonat, Luce est rentrée à la maison! Aujourd'hui Luce a 16 mois et est dans l'attente d'une nouvelle opération pour cause de récidive. Elle grandit bien, est heureuse de vivre malgré quelques difficultés au quotidien, mais elle devra vivre avec sa pathologie et on souhaite que la recherche sur ce sujet continue d'évoluer pour accompagner au mieux notre lumière, et tous les enfants qui sont nés et naîtront atteints de cette maladie. Notre fille est avec nous mais 40% d'enfants nés avec cette malformation ne rentrent pas, alors aidez nous a faire bouger les lignes !
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Emmanuelle Bordessoulles