Mon fils Luke est né en avril 2006.  Quand il avait 4 mois, le pédiatre nous a envoyés vers un ophtalmologiste qui a diagnostiqué une aniridie - une absence d'iris.  Luke est malvoyant: il est né sans iris et, associé à cette condition, il a un nystagmus et un glaucome qui menacent sa vue à long terme. 

Aujourd'hui Luke a 9 ans.   Il adore faire de l'escalade, nager, faire du vélo, regarder des films, lire, jouer aux jeux vidéo, blaguer avec son ami, embêter son petit frère.  Nous ne savons pas si il gardera le peu de vision qu'il a actuellement - ses yeux sont fragiles et le pronostic actuel n'est pas terrible. 

Gêniris nous permet d'échanger autour des traitements proposés, de partager les vécus et les conseils et de s'informer sur les avancées médicales et sociales qui touchent à notre situation.

L'Aniridie est rare : la plupart des ophtalmologistes ne verront aucun cas dans leur carrière.  Dans les grandes villes, les médecins sont considérés comme expérimentés s'ils ont vu 3 ou 4 cas.   Personne ne s'y intéresserait si ce n'est nous, les principaux concernés.  Gêniris nous mobilise, nous organise et nous mène vers un avenir plus prometteur pour nos enfants. 

Voilà pourquoi je cours pour Gêniris.

Les fonds récoltés pour cet événement seront tous versés vers des projets de recherche ciblés sur l'aniridie à travers l'Europe.  C'est une manière pour nous d'agir, de prendre en main le destin et de permettre à notre fils de réaliser tout ce dont il est capable. 

Apportez lui votre soutien en faisant un don, dès maintenant.  Vous changerez peut-être sa vie. 

Merci.