La collecte de Léonie

by Emily AUGEARD for GENIRIS

Bonjour à tous,

Nous n'avons pas participé l'an dernier, pris dans le tumulte du quoditien ! Mais cette année on compte bien battre des records !
Nous soutenons toujours l'association GENIRIS qui finance la recherche médicale pour les maladies rares de l'iris comme l'aniridie dont souffre Léonie (absence partielle d'Iris, malvoyance, photophobie). 
Aujourd'hui il n'existe pas de cure pour l'aniridie, nous mettons donc beaucoup d'espoir dans la recherche et comptons sur vous pour nous aider.

Léonie va très bien! Elle a fait son entrée à l'école maternelle en septembre et se plait beaucoup dans sa classe. Une merveilleuse éducatrice du SESSAD de la région vient une fois par semaine pour s'assurer que tout va bien et donner quelques conseils précieux à l'équipe éducative. Elle nous accompagne aussi nous aussi ses parents pour mieux comprendre les besoins de Léonie. C'est une immense chance de l'avoir.
Sa "maikresse Mathilde" est très tendre et fait tout pour que Léonie se sente bien.
Bref, une petite fille bien entourée!

Léonie aime toujours autant (dans l'ordre) : sa soeur, le chocolat, chanter, sauter, dessiner (sur les murs aussi).
Léonie n'aime pas (dans l'ordre) : l'autorité, marcher, le brouhaha

D'un point de vue médical tout semble stable. Son acuité visuelle est meilleure qu'espéré. Le Pr Bremond Gignac est toujours rassurante. Léonie fait partie des chanceux.
Nous restons prudents puisque l'aniridie reste une maladie dégénérative et incurable. Nous devons rester mobilisés pour permettre à la recherche d'avancer. C'est long mais il y a de l'espoir. 
Par exemple Léonie a fait une bioposie de la peau "au cas où" / pour en savoir plus.. Nous nous accrochons à ces espoirs, à ces travaux laborieux et de longue haleine qui pourraient déboucher sur quelque chose de concret, un jour, peut être.

Pour nous aider dans notre collecte, vous pouvez faire un don à GENIRIS et faire la promotion de notre initiative autour de vous !
Les dons sont reversés par Alvarum. Ils sont déductibles à 66% de vos impots. C'est très facile et 100% sécurisé.

Merci à chacun pour votre soutien, à travers un don mais aussi au quotidien ou de loin par vos pensées et vos mots. 

A très bientôt

Léonie, Célestine, Pierre & Emily
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GENIRIS est la seule association nationale soutenant les personnes atteintes d'aniridie ou de syndrômes associés (Wagr, Axenfeld-Rieger., Peters..) Gêniris participe à une bonne prise en charge médicale et au financement de la recherche. *Nous participons à la course des Héros pour financer des projets de recherche, indispensables car il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Soyons mobilisés tous ensemble pour "agir pour un avenir meilleur" ! Aidez nous en faisant un don !