Course solidaire du collège Saint Marcellin Champagnat

by Emilie Portier for Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

Cette année encore, le collège Saint Marcellin Champagnat a décidé d’organiser une course solidaire au profit de l’association Mieux Vivre avec le Syndrome de Joubert.


Les élèves vont collecter un maximum de fonds en parcourant un maximum de tours. Ils vont donc vous solliciter pour financer leurs tours et ainsi contribuer à financer les actions de l’association, à savoir la recherche, les aides techniques et matérielles ainsi que les rencontres et l’accompagnement des familles.


Cette association mobilise l’ensemble de l’équipe éducative et des enfants car l’une des élèves est atteinte du syndrome de Joubert. Il s’agit d’une maladie génétique qui touche le cervelet et le tronc cérébral et qui provoque des troubles d’intensité variable de l’équilibre, de la coordination, des mouvements des yeux et également des difficultés d’apprentissage.


Si vous souhaitez participer en ligne et soutenir cette belle initiative c’est très facile et 100% sécurisé. Les dons seront directement reversés par Alvarum.


Merci pour votre contribution.


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Mieux vivre avec le syndrome de Joubert

L'association a pour objectifs de rassembler et soutenir les familles touchées par le syndrome de Joubert, faire connaitre la maladie et aider la recherche. Des rencontres ont régulièrement lieu pour permettre aux familles de partager et se retrouver pour les aider à faire face à leur quotidien. Les collectes qui seront organisées permettront de concrétiser tous ces beaux projets et faire connaitre l'association et la maladie auprès du grand public grâce aux collecteurs.