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La collecte de Emilie Murez
by Emilie Murez for Association Française du Syndrome d'Angelman
Je soutiens l'Association Française du Syndrome d'Angelman.
Je vais dépoussiérer mes baskets et courir pour Louis et ses potes de galère.
Cette galère, le syndrome d'Angelman, outre un retard mental, ce sont des crises d'épilepsie, des problèmes moteurs, de gros troubles du sommeil, une absence de parole, des troubles alimentaires...
Tout ça pour un morceau d'information manquante sur un de ses deux chromosomes 15.
Les chercheurs travaillent sur plusieurs pistes et l'espoir est là dans les années qui viennent de trouver un traitement pour amoindrir certains symptômes et améliorer significativement la vie des personnes porteuses du SA, celle de Louis, et la nôtre.
Alors pour nous soutenir vous pouvez:
- Faire un don: c'est facile, sécurisé, et déductible des impôts à 66%. Un reçu fiscal vous sera fourni et les dons seront reversés intégralement à l'AFSA par Alvarum.
- Monter votre propre collecte et venir courir avec nous à la Course Des Héros à Bordeaux le 16 juin.
Merci pour votre soutien!
Emilie Murez
Je vais dépoussiérer mes baskets et courir pour Louis et ses potes de galère.
Cette galère, le syndrome d'Angelman, outre un retard mental, ce sont des crises d'épilepsie, des problèmes moteurs, de gros troubles du sommeil, une absence de parole, des troubles alimentaires...
Tout ça pour un morceau d'information manquante sur un de ses deux chromosomes 15.
Les chercheurs travaillent sur plusieurs pistes et l'espoir est là dans les années qui viennent de trouver un traitement pour amoindrir certains symptômes et améliorer significativement la vie des personnes porteuses du SA, celle de Louis, et la nôtre.
Alors pour nous soutenir vous pouvez:
- Faire un don: c'est facile, sécurisé, et déductible des impôts à 66%. Un reçu fiscal vous sera fourni et les dons seront reversés intégralement à l'AFSA par Alvarum.
- Monter votre propre collecte et venir courir avec nous à la Course Des Héros à Bordeaux le 16 juin.
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Emilie Murez
So far, I've raised
€ 1,640
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Course des Héros Bordeaux 2019
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Course des Héros Bordeaux 2019
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Association Française du Syndrome d'Angelman
L'Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA) a été créée en 1992 pour venir en aide aux familles touchées par ce syndrome. Elle a pour buts : - De fournir information, entraide et soutien moral aux familles ayant à leur charge une personne atteinte du syndrome d'Angelman - De faire connaître le syndrome d'Angelman et d'encourager la recherche médicale sur cette maladie...
