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La collecte de Emilie Janots
by Emilie Janots for Association Française du Syndrome de Rett
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Isabel a quatre ans. Après une période de régression très difficile en 2015/2016, nous avons l'impression qu'Isabel rentre dans une phase plus stable où elle arrive mieux à communiquer avec le regard. Pour nous, parents d Isabel, l'Association Française du Syndrome de Rett joue un role capital dans notre quotidien. Elle permet d'être en contact avec d'autres parents afin de mieux comprendre la maladie, appréhender les spécificités de nos enfants et de leur handicap, de mieux les accompagner, et de se sentir moins isolé. Mon plus grand espoir demeure qu'un traitement medicamenteux soit trouvé pour appaiser les symptomes voire guérir nos enfants. Je ne crois pas que ce soit un rêve impossible, mais j espere qu'il arrivera suffisamment vite pour que ma fille et les autres enfants atteints de ce syndrome puissent en profiter. Cette course des héros est une magnifique opportunité de collecter des fonds pour financer les actions de l'association et faire avancer la recherche sur ce syndrome.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Association Française du Syndrome de Rett ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibles des impôts.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Emilie Janots
Isabel a quatre ans. Après une période de régression très difficile en 2015/2016, nous avons l'impression qu'Isabel rentre dans une phase plus stable où elle arrive mieux à communiquer avec le regard. Pour nous, parents d Isabel, l'Association Française du Syndrome de Rett joue un role capital dans notre quotidien. Elle permet d'être en contact avec d'autres parents afin de mieux comprendre la maladie, appréhender les spécificités de nos enfants et de leur handicap, de mieux les accompagner, et de se sentir moins isolé. Mon plus grand espoir demeure qu'un traitement medicamenteux soit trouvé pour appaiser les symptomes voire guérir nos enfants. Je ne crois pas que ce soit un rêve impossible, mais j espere qu'il arrivera suffisamment vite pour que ma fille et les autres enfants atteints de ce syndrome puissent en profiter. Cette course des héros est une magnifique opportunité de collecter des fonds pour financer les actions de l'association et faire avancer la recherche sur ce syndrome.
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Emilie Janots
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Course des Héros Paris 2017
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Association Française du Syndrome de Rett
Le syndrome de Rett est une maladie rare d'origine génétique provoquant un polyhandicap. Fondée en 1988, reconnue d'utilité publique et forte de plus de 4000 donateurs par an, l'AFSR rassemble plus de 700 personnes atteintes du syndrome de Rett. Depuis 33 ans, nous travaillons quotidiennement pour faire connaître le syndrome de Rett, soutenir les familles, financer la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée.
