Pour la 5eme année nous participerons à la course des héros, mais cette fois en famille! Pour la première fois Antoine va participer et marcher!!! Pour pouvoir participer nous devons récolter 400€. Et s'il y a plus d'argent que demandé? tant mieux!!! Chaque euro ira à la recherche pour la lutte contre les NEUROFIBROMATOSES. Cette maladie génétique "tellement rare" qu'elle touche 1 naissance sur 3500! Si vous ne connaissez pas encore cette maladie, vous pouvez aller sur le site de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (
www.anrfrance.fr). Pour simplifier, elle provoque l'apparition de tumeurs au niveau de la gaine des nerfs, et ces tumeurs peuvent être externes ou internes (ce sont les neurofibromes). mais ce qu'il faut retenir c'est qu'à l'heure actuelle il n'y a toujours pas de traitement! Nous, on se bat donc pour faire connaître cette maladie et récolter de l'argent pour la recherche médicale. Pour Antoine, pour l'espoir, et pour toutes les coccinelles...
Ah oui on appelle les personnes ayant une neurofibromatose "les coccinelles" car l´un des premiers signes de la maladie est d'avoir des tâches café au lait sur le corps (on les compare donc à cet adorable petit insecte qui porte bonheur).
On a besoin de vous! ❤️ ❤️