La collecte de Emeline Massé

by Emeline Massé for Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

Pour la 4ème année nous participerons à la course des héros, mais cette fois en famille! Pour pouvoir participer nous devons récolter 600€ et chaque euro ira à la recherche pour la lutte contre les NEUROFIBROMATOSES. Cette maladie génétique "tellement rare" qu'elle touche 1 naissance sur 3500! Si vous ne connaissez pas encore cette maladie, vous pouvez aller sur le site de l'Association Neurofibromatoses et Recklinghausen ( www.anrfrance.fr). Pour simplifier, elle provoque l'apparition de tumeurs au niveau de la gaine des nerfs, et ces tumeurs peuvent être externes ou internes (ce sont les neurofibromes). mais ce qu'il faut retenir c'est qu'à l'heure actuelle il n'y a toujours pas de traitement! Nous, on se bat donc pour faire connaître cette maladie et récolter de l'argent pour la recherche médicale. Pour Antoine, pour l'espoir, et pour toutes les coccinelles...
Ah oui on appelle les personnes ayant une neurofibromatose "les coccinelles" car l´un des premiers signes de la maladie est d'avoir des tâches café au lait sur le corps (on les compare donc à cet adorable petit insecte qui porte bonheur).
On a besoin de vous! ❤️  ❤️
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Association Neurofibromatoses et Recklinghausen

L' Association Neurofibromatoses et Recklinghausen, A.N.R., soutient les patients atteints de neurofibromatose, informe les malades, le grand public, le monde médical, médico-social...finance la recherche sur les neurofibromatoses. L'un des signes cliniques étant le grand nombre de taches café au lait sur le corps, les malades sont gentiment surnommés coccinelles. La coccinelle est l'emblème de l'association.