Bonjour à tous!  Avant que vous ne commenciez à lire ce qui suit je tiens à ce que vous sachiez que je participe à cette course pour mon petit garçon et surtout pour aider à faire connaître cette maladie...
Mais OUI tout est possible! Qu'est-ce qu'on ne ferait pas par amour...même courir!!! Ce n'est plus un secret vous savez tous qu'Antoine est atteint de la maladie de Von Recklinghausen (ou neurofibromatose de type 1)... Cette maladie génétique évolutive rare mais touchant tout de même 1 naissance sur 3500 (et oui nous avons eu la chance d'être tirés au sort!) et encore trop peu connue et surtout sans traitement. Pour vous la faire courte, c'est une maladie qui se manifeste par des tâches café au lait sur la peau (d'où la comparaison avec les coccinelles), des tumeurs cutanées (les fameux neurofibromes) qui se développent à partir de la gaine des nerfs pouvant entraîner des complications locales en fonction de leur localisation; d'autres symptômes sont  possibles comme des difficultés d'apprentissage, des atteintes visuelles ou encore des lésions osseuses. On ne peut prédire l'évolution d'un individu à l'autre...
Fini le blabla il faut surtout que la recherche avance et pour cela il faut de l'argent.... j'ai donc décidé de participer à la Course des Héros (qui aurait cru que je me mettrai à courir un jour!) afin de récolter des fonds pour cette association qui me tient à cœur. Je dois récolter 250€ pour pouvoir participer à la course... chaque euro compte et peut changer les choses... s'il y a plus pas d'inquiétude tout ira pour la recherche!
Merci de tout cœur pour votre soutien et surtout pour Antoine et toutes les personnes atteintes par cette maladie...
Notre espoir est en l'avenir et l'avancée de la recherche!
Essayons ensemble de faire connaître cette maladie car tout commence par là...
Emeline et Seb 
Les dons sont reversés par Alvarum, c'est 100% sécurisé et surtout déductible des impôts (66%)