Comme vous l'aurez peut-être deviné, je suis albinos. L'alibinisme est une maladie génétique rare qui se caractérise principalement par une importante déficience visuelle et une dépigmentation de la peau et des cheveux, rendant les personnes albinos particulièrement sensibles au soleil. 
   A ma naissance, mes parents se sont retrouvés bien démunis lorsque les médecins ne savaient que dire face à ce petit bébé très blanc aux mèches blondes. A l'époque, l'albinisme était très peu connu, et ils se sentaient bien seuls. 
  Heureusement, quelques années plus tard, mes parents ont eu la joie de découvrir l'association Genespoir, association française des albinismes. Grace à laquelle ils ont pu faire la connaissance de personnes albinos, ainsi que de parents d'enfants albinos, tout comme eux. Des personnes formidables qui ont su les comprendre, les soutenir,  les rassurer, et avec qui ils ont pu en apprendre un peu plus sur mon albinisme et partager leur propre expérience. Une aide précieuse dans les moments parfois difficiles, mais aussi de beaux moments de partage. Durant toute mon enfance et mon adolescence, ma famille et moi avons suivi les activités de l'association. 
  Genespoir a pour vocation d'aider et de soutenir les albinos et leurs familles, d'informer sur l'albinisme (pas seulement le public mais aussi le corps médical), et de soutenir la recherche. Mais la route est longue pour qu'une maladie rare soit connue et reconnue.
  Aujourd'hui, à maintenant 24 ans, c'est à moi que revient la tâche d'aider les personnes albinos et leurs familles. C'est pourquoi, depuis quelques années, je m'intéresse de plus près aux activités de l'association. Je participe aux rassemblements, je rencontre et soutiens les familles qui le souhaitent, je fais partie du conseil d'administration de l'association, je tente aussi d'informer un maximum de personnes et de médecins sur ce qu'est l'albinisme. 

  Pour aller encore plus loin dans ma démarche, j'ai décidé de créer une collecte et de me lancer dans la Course des Héros. Un vrai défi sportif pour moi qui ne court pas souvent ! 
  Si vous souhaitez m'aider à réaliser, je vous suggère de faire un don à Genespoir, ou tout simplement de faire la promotion de mon initiative en partageant ma page et en parlant à votre entourage. 
 Les dons récoltés seront reversés à Genespoir afin de soutenir la recherche. 
Et chaque fois que vous partagerez ma page de collecte, ce sera au moins une personne de plus qui prendra connaissance de l'existence de l'albinisme et de notre association Genespoir. 

  J'ai besoin de vous tous pour récolter au moins 250€ de dons qui me permettront d'accèder au départ de la Course des Héros en juin 2016 ! 

On fait un deal ?!! --- Mes 2 amies m'aident à m'entrainer, et vous vous m'aidez à récolter des dons pour Genespoir et à participer à la Course des Héros !  Aidez-moi à devenir une Héroïne ! 
Suivez-nous, moi et mes deux compagnons à 4 pattes (ou sabots) lors de la progression de mon entrainement pour la Course. 
Car j'y vois bien trop peu pour conduire, mais, oh ça oui, je peux tout faire lorsque je suis accompagnée de mes deux chères amies qui me guident lorsque j'en ai besoin. 

Les dons sont reversés par Alvarum. 
C'est très facile et 100% sécurisé. 

Merci pour votre soutien!