La collecte de Eléonore MOTTE

by Eléonore MOTTE for ASAP for Children

Chère famille, chers amis,
Il y a 2 ans, ma nièce Calixte, 15 ans, décédait de la SMA PME, une horrible maladie neuro- dégénérative qui enlève la vie avant l'âge adulte.
Aujourd'hui, sa soeur, Garance, 11 ans, affonte avec courage la même maladie.
Pour la 6ème année, l'association ASAP FOR CHILDREN se mobilie lors de la course des héros.
Récolter des fonds pour financer la recherche, voilà le but.
Grâce à l'argent déjà récolté, l'association a déjà pu contribuer à hauteur de 600 000 € à un projet de traitement extrêment prometteur, conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaire et thérapie génique" d'Ana Buj Bello, du Généthon.
La dernière ligne droite de recherche est lancée: une ultime phase pré- clinique de 6 mois pour un traitement que Garance, Adeline, Satine, et tous les enfants dans le monde touchés par la SMA PME espèrent disponibles début 2026. 
Alors avec nous, soutenez la recherche et faites un don svp. 
Car oui, nous sommes proches d'un traitement.
Les petits ruissseaux font les grandes rivières. 
Déductible à 66% des impots.
Mille mercis pour ma nièce Garance.
Le 15 juin, je courrai pour elle, pour Adeline, Satine, et en mémoire de Calixte et Georgia. 

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!