Début janvier 2019, mon frère Olivier nous annonçait la maladie génétique dégénérative de sa fille ainée, Calixte, 11 ans à l'époque. La SMA- PME est entrée dans leur vie. Un tsunami.
ASAP for children est créée le 29 janvier 2019, suite à ce fichu diagnostic.
Maladie génétique rare et qui engendre une courte espérance de vie pour les enfants touchés (fin de l'adolescence).
Depuis plus de 2 ans, l'association se mobilise pour trouver d'autres enfants malades et récolter de l'argent pour un futur traitement. Les dons déjà récoltés ont permis de financer un contrat de recherche avec le laboratoire APTEEUS, qui utilise le criblage moléculaire pour un repositionnement de molécules/ médicaments. Des essais sont actuellement en cours.
Et face à cette fichue maladie: Les espoirs de thérapie génique sont sur le point de se concrétiser !
Et comme tout traitement de maladie rare, il faut énormément d'argent.
Je vous sollicite. N'attendez pas demain, FAITES UN DON, SVP, là, maintenant, tout de suite. Les petits ruisseaux font les grandes rivières. Pour permettre à Calixte, Georgia, Satine, Brayden, Adeline et tous les enfants malades de la SMA- PME de rire et profiter encore de longues années de la famille et amis.
Et n'oubliez pas, les dons engendrent des réductions d'impôts!
Donner 100 € revient à 33 € après déduction.
https://www.asapforchildren.org/s/?language=fr
ELEONORE MOTTE