Bonjour à tous,
Vous le savez, ma nièce est très malade et la SMA PME gagne du terrain chaque année, la privant peu à peu de son autonomie, amenant à son hospitalisation sur la durée (3 mois, récemment en soins intensifs et neurologie) et lui faisant subir des crises épileptiques qui éprouvent son corps - et son mental- d'une manière qu'il est difficile de décrire.Cette maladie génétique dégénérative touche actuellement une dizaine d'enfants en France et plus à l'international. Un gros travail de recherche est en cours pour mettre au point la thérapie génique. Et nous savons qu'elle est déjà très avancée.
Le financement de la recherche est une des clés pour que ce travail se poursuive et qu'il soit totalement opérationnel. 
Cette année encore je me mobilise auprès de ma famille pour récolter des fonds car les petits ruisseaux font les grandes rivières.
Je suis admirative de l'énergie que les familles de ces enfants mettent à porter cette collecte, à côté de tout ce que le quotidien avec un enfant (très) malade leur impose.
Meme les dons les plus minimes ont du sens. Mais aussi vos pensées, prières et partages qui sont un énorme soutien pour Adeline, ma soeur et sa famille et toutes les autres familles et enfants affectés.
Nous comptons sur vous.
A noter, bien évidemment le don est défiscalisable, vous recevrez un reçu fiscal et vous ne payerez réelement que 33% de votre don.
Merci à tous.