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Des bambous pour un p'tit bout !
by Catherine & Florent Ralincourt for Prader-Willi France "Un petit pas"
Bonjour !
Si les bambous que vous avez récupéré de notre jardin ont grandi bien droit, rapidement et facilement, ce n'est pas le cas de notre petit bout.
En effet, notre petit bonhomme Colin, âgé de 4 ans, est atteint du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une pathologie génétique fortuite, qui le charge à vie de quelques casseroles (faible croissance, déficit musculaire, troubles du sommeil), voire de cocottes-minute pour des surprises à retardement (troubles du comportement et affectifs, hyperphagie), qui lui interdisent une autonomie à terme.
Une petite équipe de chercheurs à l'hôpital Purpan de Toulouse travaille d'arrache-pied pour alléger le poids de toute cette quincaillerie. Les résultats attendus seront également profitables à tous les individus sans syndrome souffrant de maux apparentés, notamment concernant la régulation alimentaire, le surpoids, le diabète ou l'autisme.Cependant, qu'il s'agisse de recherche ou de santé publique, la fonte des budgets se poursuit tandis que les avancées demeurent inextricablement liées aux financements apportés.
En contrepartie de ces bambous qui ont su croître avec constance et vigueur, nous vous serions fort gré de faire un geste à l'association Prader-Willi pour aider nos petits Piwi à faire de même. Pour information, des tiges de bambous comme les nôtres sont vendues par des professionnels à des prix variants entre 1€/m (2-3cm de diamètre) et 10€/m (8-10cm de diamètre). Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibles à 66% de l'impôt sur le revenu.
Merci pour votre soutien !
Catherine & Florent Ralincourt
Si les bambous que vous avez récupéré de notre jardin ont grandi bien droit, rapidement et facilement, ce n'est pas le cas de notre petit bout.
En effet, notre petit bonhomme Colin, âgé de 4 ans, est atteint du syndrome de Prader-Willi. Il s'agit d'une pathologie génétique fortuite, qui le charge à vie de quelques casseroles (faible croissance, déficit musculaire, troubles du sommeil), voire de cocottes-minute pour des surprises à retardement (troubles du comportement et affectifs, hyperphagie), qui lui interdisent une autonomie à terme.
Une petite équipe de chercheurs à l'hôpital Purpan de Toulouse travaille d'arrache-pied pour alléger le poids de toute cette quincaillerie. Les résultats attendus seront également profitables à tous les individus sans syndrome souffrant de maux apparentés, notamment concernant la régulation alimentaire, le surpoids, le diabète ou l'autisme.Cependant, qu'il s'agisse de recherche ou de santé publique, la fonte des budgets se poursuit tandis que les avancées demeurent inextricablement liées aux financements apportés.
En contrepartie de ces bambous qui ont su croître avec constance et vigueur, nous vous serions fort gré de faire un geste à l'association Prader-Willi pour aider nos petits Piwi à faire de même. Pour information, des tiges de bambous comme les nôtres sont vendues par des professionnels à des prix variants entre 1€/m (2-3cm de diamètre) et 10€/m (8-10cm de diamètre). Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibles à 66% de l'impôt sur le revenu.
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Catherine & Florent Ralincourt
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With help of people.
On my target of € 10,000
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Prader-Willi France "Un petit pas"
L'association Prader-Willi France a été créée en 1996 pour lutter contre l'isolement des familles, apporter aux familles et aux professionnels des informations sur le syndrome de Prader-Willi, contribuer à améliorer la vie des personnes atteintes et encourager la recherche.
Le syndrome de Prader-Willi est une maladie génétique rare et très complexe. Elle provoque des anomalies du neuro développement ayant pour conséquences une liste de symptômes très handicapants pour les personnes atteintes.
