by Dennis LIENARD for ASAP for Children
⭐ ⭐ ENSEMBLE NOUS ALLONS SAUVER ADELINE ! ⭐⭐
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Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts
- 50€ de dons = 17€
- 100€ de don = 34€
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Notre fille Adeline est atteinte de SMA-PME. Cette maladie génétique rare (3 cas en France) provoque une dégénérescence musculaire et neurologique.
A 15 ans, Adeline a de fréquents états de mal epileptiques (dont 1 qui a engagé son pronostic vital en 2024) mais elle se bat courageusement chaque jour contre la maladie. Faute de traitement, Adeline a peude temps à vivre mais nous avons décidé de nous battre pour que jamais son sourire ne s'éteigne et heureusement la recherche avance !
Grâce à vous
, l'association ASAP FOR CHILDREN a pu
financer plus de 600 000 euros
permettant de contribuer au financement d'un programme du
Généthon
, pionnier de la thérapie génique conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello. Les derniers résultats à date - très encourageants - ont été présentés mi-avril aux autorités de santé. Nous entrons dans ce que nous souhaitons être la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu'ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026 mais il car faute de traitement, Adeline dispose aujourd'hui de 1 an à vivre.
Vous pouvez nous aider à gagner cette course contre la montre⏳ pour la vie de nos enfants :
* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l'association #ASAPforChildren
* Si vous souhaitez nous aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l'association afin de venir courir avec nous le 15 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud :
Course des Héros Paris 2025 (Dimanche)
Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !
€ 9,815