La collecte de Dennis LIENARD

by Dennis LIENARD for ASAP for Children

⭐ ⭐ ENSEMBLE NOUS ALLONS SAUVER ADELINE ! ⭐⭐



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Vos dons sont sécurisés et déductibles à 66% des impôts    


-  50€ de dons  = 17€


 - 100€  de don = 34€   


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Notre fille Adeline est atteinte de SMA-PME. Cette maladie génétique rare (3 cas en France) provoque une dégénérescence musculaire et neurologique.


A 15 ans, Adeline a de fréquents états de mal epileptiques (dont 1 qui a engagé son pronostic vital en 2024) mais elle se bat courageusement chaque jour contre la maladie. Faute de traitement, Adeline a peude temps à vivre mais nous avons décidé de nous battre pour que jamais son sourire ne s'éteigne et heureusement la recherche avance !



Grâce à vous

, l'association ASAP FOR CHILDREN a pu

financer plus de 600 000 euros

permettant de contribuer au financement d'un programme du

Généthon

, pionnier de la thérapie génique conçu par l'équipe "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello. Les derniers résultats à date - très encourageants - ont été présentés mi-avril aux autorités de santé. Nous entrons dans ce que nous souhaitons être la dernière ligne droite : une ultime phase pré-clinique de 6 mois pour un traitement qu'ASAP for Children espère ardemment disponible début 2026 mais il car faute de traitement, Adeline dispose aujourd'hui de 1 an à vivre.


Vous pouvez nous aider à gagner cette course contre la montre⏳ pour la vie de nos enfants :



* EN RELAYANT largement ce post et EN FAISANT UN DON 100% sécurisé et déductible à 66% des impôts à l'association #ASAPforChildren



* Si vous souhaitez nous aider plus encore, vous pouvez CREER VOTRE PROPRE COLLECTE au profit de l'association afin de venir courir avec nous le 15 juin au couleurs de #ASAPforChildren lors de la COURSE DES HEROS au parc de Saint Cloud : 

Course des Héros Paris 2025 (Dimanche) 



Merci infiniment pour votre soutien qui permettra de guérir Adeline et tous les enfants atteints de SMA-PME !

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!!! COUREZ AVEC NOUS !!! La SMA-PME est une maladie rare, neurodégénérative, d'origine génétique qui touche les enfants. Il n'existe aucun traitement, l'espérance de vie ne dépasse pas l'adolescence. La solution : La thérapie Génique. Nous avons réussi à mobiliser les chercheurs. Un traitement est en cours de développement dans leurs laboratoires. Plus vite nous réunirons les financements, plus vite le traitement pourra sauver ces enfants. C'EST UNE COURSE POUR LA VIE, !!! COUREZ AVEC NOUS !!!