Afin de comprendre mon envie de soutenir cette merveilleuse association, il me faut tout d'abord raconter une partie de l'histoire de ce petit bout de femme, qui était ma petite soeur de coeur et qui, bien trop tôt, de façon injuste, est partie rejoindre les anges!

MANON, voici le prénom de ce joli visage sur la photo...
MANON, voici le prénom de la personne qui du haut de ses 22 ans, nous a donné des leçons de courage, de dignité et d'humilité...

J'ai eu la chance de rentrer dans sa vie en juin 2007, à première vue, une jeune fille pétillante, pleine de vie , des yeux magnifiques et un sourire à en faire palir plus d'un...
Puis cette toux...qu'elle a de la peine à contenir et qui la rend toute timide...puis cette toux qu'elle ne peut contenir... puis me voilà plongée dans la dure réalité de sa vie... celle d'une personne atteinte de la mucoviscidose.
Rapidement cette jeune fille change ma vie, elle est tellement rayonnante, tellement combative... Elle m'explique les traitements, les hospitalisations, le combat permanent. Ce combat qui ne la touche pas seulement elle, qui touche tous ses proches, en particulier sa famille, ses parents et ses soeurs. Ce combat que je commence à vouloir faire avec eux...

Les années passent, la maladie ne lui laisse aucun répis, ce courage hors pair dont elle fait preuve. Manon force le respect de tous, elle force MON respect.

En 2014 je tombe enceinte de ma première fille. Manon était si fière de pouvoir vivre avec moi cette grossesse, "une grossesse que peut être je ne vivrais jamais" m'avait elle dit.. Son regard lors de l'échographie était...indescriptible et gravé en moi à jamais. Puis l'annonce du fait que ma fille avait 1 risque sur 4 d'être également atteinte de la mucoviscidose venait tout remettre en cause. Heureusement ma princesse est uniquement porteuse d'un gène elle ne sera donc pas malade. C'est à cette période que j'ai réellement compris le calvaire de notre ange... lorsqu'elle m'avait supplié de ne pas faire subir cette maladie à notre enfant!!!
Ma fille a vu le jour en août 2015, j'étais tellement heureuse de savoir que Manon serait dans sa vie... Nous décidons de lui demander d'être la marraine de notre bébé... Rôle qu'elle tiendra à la perfection jusqu'au bout...malgré sa descente aux enfers.

Puis son état se dégrade, il se dégrade vite... Manon a alors 22 ans... une inscription sur les listes d'attentes pour une greffe devient la seule alternative. Les médecins étaient confiants, nous avec. Manon, cette petite guerrière qui a déjà tant traversé..ne va pas se laisser avoir par une "petite" greffe. Malheureusement cette greffe qui ne devait pas être si terrible... a été fatale, Manon est décédée le 21 juillet 2015 après un long et difficile combat. Ce combat final a duré 1 mois et demi...
Durant cette période, enceinte de ma deuxième fille, je me suis tournée vers l'association Grégory Lemarchal, pour chercher du soutien. J'ai eu la chance de découvrir Mme LEMARCHAL, qui par l'intermédiaire de l'association, nous est venue en aide. Jamais je n'oublierai ce soutien. Faire de sa tristesse une association aussi forte et combative est plus qu'admirable, je ne la remercierais jamais assez.

Puis les années ont passé, en 2017, j'ai décidé, sans rien dire à personne de courir le semi marathon de PARIS, car cela représentait 21km environ... 21..date de son décès.
Puis je me suis dit que ce challenge n'était pas à la hauteur de son combat.. je me suis donc mise en tête de faire un marathon, et celui de Paris car c'est une ville qu'elle adorait.
La base de la course à pieds est le souffle, l'air respiré pour pouvoir avancer... l'une des grandes difficultés pour les personnes atteintes de mucoviscidose est le manque d'air. 
Me voilà arrivée à environ 2 mois du départ, la course faisant 42,195 km je décide de lancer ce pari fou, qui est de récolter 4219 euros pour l'association qui nous a tant soutenu. 

Nous n'avons pas pu sauver notre ange... mais nous pouvons encore sauver les personnes actuellement atteintes de cette maladie. 

Aidez moi à faire avancer la recherche, votre don, même le plus minime, est le bienvenu.

Du fond du coeur je vous remercie pour votre aide

Déborah RAMBOUR


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