Bonjour,Je m' appelle David , j 'ai 50 ans et je suis né avec une drépano- thalassémie, une forme très grave de la drépanocytose qui a la suite de nombreuses crises, la maladie a fini par atteindre mes organes car en mars 2017 à la suite d'une ultime crise hépatique et un long coma j'ai bénéficié d'une greffe de foie en urgence suite à une cirrhose hépatique fulminante.En effet La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue en France avec environ 25 000 patients 5 millions à travers le monde.C'est une maladie de l 'hémoglobine qui se caractérise par une anémie chronique, des crises douloureuses vaso -occlusives au niveau des os et des organes ainsi qu' une sensibilité importante aux infections.En dehors de la greffe de moelle osseuse il n'existe pas de traitement curatif.
Je rejoins et soutiens la FMDT SOS GLOBI et relève ce défi afin de sortir cette terrible maladie de l'ombre et de faire comprendre au grand public les tortures physiques infligées par la drépanocytose aux malades .J'espère que cette course contribuera à sensibiliser l'opinion publique sur l'importance de faire avancer la recherche afin que le rêve de tous les malades devienne un jour réalité,celui d'un espoir de GUERISON.
Malheureusement
cette année est très particulière à mes yeux mais aussi très triste pour tous les malades de la drépanocytose car c'est l'année de l'échec sur la thérapie génique, l'échec d'un éspoir de guérison, un véritable éffondrement pour tous les patients dans l'attente et ceux dans une impasse therapeuthique.
Mais nous gardons espoir, courage et combativité , c'est pourquoi Je soutiens la FMDT SOS Globi qui fait un travail très important. J'ai décidé de collecter des fonds pour financer ce fond de recherche et qu'il soit encore plus fort et persistant ,afin qu'il nous redonne cet espoir que nous attendons tous comme une bénédiction.
Merci de nous aider et nous soutenir dans notre combat , faite un don à FMDT SOS Globi ou la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!David MALLICA