J'ai décidé pour la première fois en 2023 de me lancer le défis de participer à la course des héros le 2 juillet 2023 au profit de Genespoir afin de sensibiliser à l'albinisme, une affection génétique rare qui touche en Europe 1 personne sur 17 000.
Nous sommes particulièrement sensible à cette cause depuis la naissance de notre fille Eléonora en octobre 2021, et l'annonce de son albinisme oculo cutané.
Genespoir, l'association française des albinismes, mène des actions qui visent principalement à informer les familles concernées par les conséquences de l'albinisme: vision altérée, nystagmus, photosensibilité, absence de mélanine et donc hypersensibilité aux UV, apparence physique particulière.
Le rôle de l'association est également de faire connaitre cette rare affection au milieu médical et au grand public et de soutenir financièrement la recherche.
Je souhaite donc soutenir ces actions par le biais de la course des héros en récoltant un maximum de dons et pour celà j'ai besoin de vous!!
Aidez moi dans cette mission en faisant un don et n'hésitez pas à faire la promotion de mon initiative autour de vous.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible des impôts.
Merci pour votre soutien!
Cyrielle Assayag