Cela fait maintenant 4 ans que Colin a accosté. Après 7 mois d’hydramnios, il a sans doute envie de jeter l’ancre pour un moment. Il tient alors à rejoindre Maman & Papa, un peu précocement à leur goût, pour participer à leur randonnée dans la forêt de Fontainebleau.

Cette rencontre est mémorable. La randonnée débute six ans plus tôt. Maman & Papa ont prévu un parcours à la fois agréable et dynamique : Le célèbre circuit des vingt-cinq milles bosses, vers l’infini et au-delà. Ils passent alors quelques années à galoper sur des chemins bien larges et balisés, à travers une luxuriante frondaison, protégée par une horde de troncs centenaires et de chimères pétrifiées.

Une faune parfois menaçante les conduit à s’éloigner épisodiquement de l’itinéraire balisé. Ils suivent en trottinant et ahanant des sentiers plutôt sinueux et éprouvants, tout en s’éraflant entre ronces et orties. Au moment où ils s’apprêtent à reprendre leur souffle, un orage intense se déchaîne, brouillant les pistes et les repères. Ils s’égarent. Lorsque l’orage se dissipe, un tout petit Colin inerte se trouve dans leur bras. Émerveillés par ce don du ciel, et touchés par son évidente fragilité, les parents interrompent aussitôt leur expédition pour s’occuper de ce petit poisson, en se réfugiant vers une toute proche excavation.

Après trois mois dans une semi-obscurité à se consacrer exclusivement du nourrisson, ils décident de lever le camp. Mais telle n’est pas leur surprise en jetant un œil à leur environnement. L’orage a tout transformé, la végétation est renversée et éparpillée, effaçant les sentiers. Le sol s’est même effondré devant eux, rendant le paysage méconnaissable.

Pris au dépourvus, ils tentent à plusieurs reprises de sortir de cette cavité pour revenir sur leurs pas, mais la paroi est trop raide à gravir. C’est alors qu’une pluie fine mais persistante se met à tomber, remplissant lentement la fosse. Après de nombreuses glissades dans le sol boueux, et quelques chutes accidentelles, ils ne peuvent nier l’évidence. Ils ne pourront poursuivre l’itinéraire initialement prévu. Papa râle et se met en colère contre l’adversité. Un profond désarroi les envahit mais Maman refuse de se laisser aller à l’abattement. Elle accepte le fait accompli et se met aussitôt en mouvement. Avant toute chose, il leur faut s’extraire de cette ruisselante vallée.

Maman vide son sac de randonnée et s’en sert pour s’attacher fermement à Colin. Papa remplit le sien de victuailles pour subvenir aux besoins alimentaires de la famille, mais abandonne l’essentiel de leur matériel. A trois plutôt qu’à deux, il va falloir se rationner, car les denrées sont en quantité limitée. Chaque portion est ainsi calibrée au gramme près en légumes, féculents, protéines, matières grasses et le seul sucre disponible proviendra des fruits cueillis sur le chemin. Colin a prévu le coup et s’est doté d’un métabolisme 30 % plus économe que ses pairs.

La famille aborde alors l’ascension du versant le moins incliné, en coupant entre les arbres à défaut de repérer un chemin, avec pour seul objectif de marcher sans discontinuer. Il s’agit d’une course de fond, il n’est pas question de se reposer longtemps devant la hausse ininterrompue du niveau de l’eau. Ils se retournent régulièrement pour évaluer la situation, et ils s’aperçoivent avec soulagement qu’ils gagnent du terrain sur le marécage qui semble les poursuivre, malgré les faux pas et le poids de Colin qui pèse de plus en plus sur Maman.

Quelques paroles d’encouragements résonnent dans le lointain. En jetant des regards aux alentours, Maman perçoit des silhouettes d’autres couples à travers les feuillages, et leur lance elle aussi des mots de soutien. Colin s’agite, il veut marcher lui aussi, mais son hypotonie lui en retarde l’accès. Neuf mois pour tenir sa tête contre Maman, vingt-quatre mois pour les premiers pas très chancelants.

Maman le pose à terre de temps à autre pour lui permettre de perfectionner sa démarche, mais coquin et parfois têtu, le lutin en profite périodiquement pour se faufiler à travers les broussailles, tournant en boucle autour de ses parents ou les menant dans des impasses. Au début attendris par le jeu, les parents sont maintenant troublés par ce comportement qui ralentit d’autant leur progression. Maman rattrape alors le petit farfadet et le reprend contre elle. Elle assure le portage jusqu’à ses trois ans, puis passe le témoin à Papa, juste au moment d’arriver au sommet de cette apparente caldera.

Pour la première fois depuis le débarquement de Colin, Maman et Papa se relâchent enfin, et pendant quelques semaines, ils peuvent récupérer. Ils observent leur environnement et s’aperçoivent qu’ils ont presque atteint la lisière de la forêt, qui se trouve face à eux, tout juste en contrebas. Au-delà s’étend une plaine vallonnée, alternant entre friches et maquis, sans aucun sentier discernable. Au premier coup d’œil, cette perspective leur semble aride, sauvage, mystérieuse, voire même inquiétante.

Ils amorcent néanmoins la descente, en adoptant un rythme lent, afin d’observer plus attentivement l’étendue qui s’offre à eux. Cette fois-ci, Maman et Papa se relaient pour porter le sac, et Colin commence à avancer à leurs côtés quand il n’est pas sur leurs épaules. Ils sont attentifs aux bruissements, aux stridulations et aux gazouillis qui les enveloppent. Ils étaient tellement concentrés lors de leur ascension qu’ils ne s’étaient pas rendu compte que leur environnement regorgeait de vie. En s’approchant de l’orée, leurs regards accrochent de nombreuses pistes enchevêtrées qui se détachent à travers les hautes herbes, tel un labyrinthe. Colin s’y engage sans crainte ni hésitation, suivi de ses parents soucieux et vigilants.

Au gré de leur parcours, ils croisent à plusieurs reprises des groupes de personnes, essentiellement familiaux. Ils discutent avec les autres parents, fréquemment équipés d’imposants harnachements. Maman & Papa remarquent qu’en dépit des traits tirés de leurs interlocuteurs, ces derniers abordent plus souvent que de coutume une mine réjouie. Ils font également preuve d’un optimisme inattendu, malgré la perte totale d’orientation que ce paysage farouche impose à ses hôtes. En effet, pour eux, l’important ce n’est plus la destination, mais le voyage. Afin que celui-ci se passe dans les meilleures conditions, ils recommandent à Maman & Papa de se mettre régulièrement d’accord sur une même direction, sans se projeter pour autant à l’horizon. Chaque famille repart de son côté.

Le facétieux Colin en profite pour déambuler en s’égosillant à tue-tête à travers la labyrinthique végétation, jusqu’à tomber sur un étang dans lequel il plonge puis s’ébroue joyeusement. Devant le plaisir aquatique exprimé par le têtard, les parents s’accordent pour remonter le cours d’eau qui alimente la mare. Le ruisseau les conduit en serpentant à travers la plaine, jusqu’à sa source qui jaillit en toute discrétion au cœur d’une petite prairie naturelle. Et alors que la douce mélodie du jeune ru envahit leurs oreilles, se dévoilent devant leurs yeux les champs des possibles.



Pour toutes les familles qui randonnent à travers cet environnement sauvage, la vie est parfois un peu rude, et les sentiers pas toujours adaptés à leurs enfants différents. Si le circuit des vingt-cinq milles bosses leur est désormais inaccessible, il est toutefois possible de les aider à s’équiper et à s’orienter pour améliorer le quotidien de leurs petits. Pour y participer, via le financement de la recherche médicale, vous pouvez faire un don à l’association Prader-Willi France (dont 66 % sont déductibles des impôts).