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by Coline BOYER CHICK for Genespoir
Quand nous avons appris l'albinisme de notre fils Noah, ce fut un choc.
L'albinisme est une atteinte génétique de la production de mélamine qui impacte la peau, les cheveux, les yeux. Cela nécessite de se protéger la peau 8 mois sur 12 du soleil et de la luminosité en général (photophobie). Mais ce que l'on ignore souvent c'est le handicap visuel que cela cause. Être albinos c'est être malvoyant.
Nos recherches nous ont guidées vers GENESPOIR, seule association française investie dans la recherche sur l'albinisme.
Nous y avons trouvé beaucoup d'informations, de témoignages, de personnes à notre écoute qui ont su répondre à nos questions. Cela nous a rassurées et nous a permis d'accepter plus rapidement l'albinisme de Noah.
C'est pourquoi, aujourd'hui, cela nous tient à cœur de participer et d'aider à notre tour.
Genespoir est une association très active qui fait vivre la recherche grâce aux dons et nous avons besoin de vous, futurs donateurs !
Le petit plus bon à savoir (pour ceux qui l'ignorent): les dons aux associations sont défiscalisés!
Renseignez-vous et n'hésitez plus !
Partagez l'info, diffusez autour de vous, communiquez comme vous le pouvez....et donnez !
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Merci infiniment pour votre soutien!
Cécile et Coline BOYER CHICK
L'albinisme est une atteinte génétique de la production de mélamine qui impacte la peau, les cheveux, les yeux. Cela nécessite de se protéger la peau 8 mois sur 12 du soleil et de la luminosité en général (photophobie). Mais ce que l'on ignore souvent c'est le handicap visuel que cela cause. Être albinos c'est être malvoyant.
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L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir
