Le quotidien file à vive allure et s'arrêter pour prendre le temps de savourer l'instant présent nécessite un net effort de freinage. Nous remercions notre petit Colin de nous y aider. En raison des très nombreux rendez-vous rééducatifs et médicaux dont il fait l'objet, nous passons beaucoup de temps ensemble et il nous apporte beaucoup de bonheur au quotidien, en particulier par sa joie de vivre, son humour décalé et son étonnante propension à la comédie.
Ce petit bonhomme de cinq ans est porteur du
syndrome de Prader-Willi, une pathologie génétique fortuite, qui le charge à vie de quelques encombrants bagages (hypotonie musculaire, faible croissance, difficultés d'apprentissage, troubles du sommeil), voire d'un sacré paquetage de surprises à retardement (troubles du comportement, troubles émotionnels, hyperphagie), qui lui interdisent une autonomie à terme.
Une petite équipe de chercheurs à l'hôpital Purpan de Toulouse travaille d'arrache-pied pour alléger le poids de toute cette cargaison. Les résultats attendus seront également profitables à tous les individus sans syndrome souffrant de maux apparentés, notamment concernant la régulation alimentaire, le surpoids, le diabète ou l'autisme.
Cependant, qu'il s'agisse de recherche ou de santé publique, la fonte des budgets se poursuit tandis que les avancées demeurent inextricablement liées aux financements apportés. L'association s'est donc organisée pour recevoir des dons, afin notamment de financer la recherche.
Si vous souhaitez participer, ces dons sont déductibles des impôts à 66 % et vous recevrez un justificatif fiscal à votre domicile l'année suivant votre don.
Cette démarche est avant tout l'expression d'un engagement parental, que sa manifestation ne vous contraigne en aucune façon.
Au plaisir !