Depuis février 2025, l'extra-ordinaire s'est invité dans notre maison. On apprenait que Clémentine était atteinte d'un syndrome génétique extrêmement rare : le syndrome de Coffin Siris.

Il y a eu des pleurs, des peurs, des doutes... Beaucoup de rendez-vous médicaux... Et puis très vite la volonté d'avancer, de ne pas nous laisser abattre et d'être aussi forts que notre petite super héroïne qui a toujours le sourire et nous bluffe chaque jour par sa persévérance et sa joie de vivre.

Cette dernière année, nous avons trouvé beaucoup de soutien auprès de l'association Coffin Siris France pour faire face à cette nouvelle dévastatrice.

Aujourd'hui, on se lance en famille dans la course des héros et on a besoin de vous pour nous soutenir : vos dons sont importants pour permettre à l'Association de continuer son superbe travail auprès des familles, faire connaître le syndrome et récolter des fonds pour faire avancer la recherche.

La collecte prendra fin le 10 juin et il nous faut un minimum de 150€ pour valider l'inscription alors on compte sur vous pour exploser cette cagnotte !

Les dons sont reversés directement à COFFIN SIRIS via Alvarum, de manière simple et 100 % sécurisée (avec reçu fiscal que vous soyez un particulier ou une entreprise).

Merci pour votre soutien!

Clémentine et ses parents