pour la 7è année nous voulons être au départ de la
COURSE DES HEROS au Parc de St Cloud à PARIS au profit de l
'ASSOCIATION GREGORY LEMARCHAL que nous soutenons depuis 2007.
Le chemin parcouru a permis de belles avancées au niveau de la Recherche, au niveau de l'amélioration de la vie des malades à l'hôpital, au niveau de la connaissance de la MUCOVISCIDOSE, au niveau l'importance du DON D'ORGANES.
Le 24 décembre 2022 une excellente nouvelle est sortie de la hotte du père noël. La mise sur le marché du médicament KAFTRIO pour les 6-11 ans (depuis juin 2021 ce médicament n'était adapté qu'aux malades de 12 ans et plus)
Nous rappelons, et c'est très important, que grâce à tous les donateurs l'
Association Grégory
Lemarchal a vu son grand projet se réaliser :
LA MAISON GREGORY
LEMARCHAL. Elle est ouverte aux jeunes adultes atteints de mucoviscidose greffés ou bénéficiant du nouveau traitement.
A présent l'espérance de vie des malades s'allonge,
la MAISON est là pour les accompagner dans leurs projets de vie, pour les aider si besoin à avoir confiance en eux. Cette structure est unique en France et en Europe.
Le chemin est pourtant encore long pour apprivoiser cette maladie qui aujourd'hui reste la première maladie génétique mortelle. C'est la raison pour laquelle nous continuons à donner notre souffle à ceux qui en manquent.
Votre aide est si précieuse pour faire grimper notre collecte le plus haut possible pour offrir des séjours d'accompagnement à de nombreux malades.
I
l n'y a pas de petits dons, le moindre euro compte. Nous vous rappelons que que 66% du montant de votre don est déductible des impôts (50€ vous coutera 17€)
N'attendez pas,
dès aujourd'hui faites votre don sur Alvarum 100% sécurisé, et vous obtenez immédiatement votre justificatif de paiement qui vous permettra un retour des impôts de 66% du montant de votre don si vous êtes un particulier, ou 60% si vous êtes une Entreprise. Cette année Grégory aurait 40 ans , si on atteignait une collecte de 2023 € ce serait vraiment top !
Nous savons que nous pouvons compter sur Vous.
Vous pouvez en plus nous donner un grand coup de pouce, surtout n'hésitez pas à promouvoir notre action auprès de votre entourage afin d'agrandir notre cercle de soutien, afin d'agrandir cette chaîne qui finira par apprivoiser cette putain de maladie "
pour que plus jamais la mucoviscidose ne nous arrache à ceux qu'on aime" (
laurence Lemarchal)
Nous vous remercions du fond du cœur.
Claudie et Simon.