Tous ensemble avec OWEN !

by Claire DULAURENT for GENIRIS

Cette année encore, nous participons avec Owen à la Course des Héros afin de récolter des dons pour l'Association Gêniris.

Owen, notre fils de 5 ans, est atteint d'une maladie génétique rare appelée Syndrome d'Axenfeld-Rieger. Cette maladie dégénérative touche principalement ses yeux, ses dents, ses os du visage et peut conduire à la cécité. 

La maladie progresse malheureusement avec le temps. Depuis quelques mois, Owen a commencé un traitement anti-glaucome qu'il devra poursuivre à vie.
Le traitement dentaire se met doucement en marche afin de luis éviter de grosses opérations plus tard dans la mesure du possible.

Le principal but pour nous est de stopper la maladie, ou au minimum la ralentir. Actuellement, nous ne pouvons traiter que les symtpomes d'Owen mais ceci n'empêche pas la maladie de progresser. L'apparition du glaucome en est la conséquence directe.

Nous souhaitons aider l'association Gêniris à récolter des dons afin de financer la recherche et aider les malades et leur familles. Ainsi, nous sommes dans l'espoir de trouver un jour un traitement contre la maladie d'Owen grâce à vous.
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GENIRIS est la seule association nationale pour faire connaitre l'aniridie ou l'Iris mal formé, colobome, Wagr, Gillepsie, Rieger, Peters et Von Hippel. Gêniris soutient les malades et leurs familles, la prise en charge médicale et la recherche. Cette année encore, nous participons à la course des Héros pour financer des projets de recherche. Nous restons mobilisés pour tous ensemble "agir pour un avenir meilleur" Aidez nous en faisant un don !