La collecte d'Owen

by Claire DULAURENT for GENIRIS

Owen est un petit garçon de 4 ans atteint d'une maladie rare, le Syndrome d'Axenfeld-Rieger.

Ce syndrome touche principalement ses yeux sous forme d'aniridie partielle et évolutive. Pour le moment, il n'existe aucun traitement et la maladie ne peut que progresser vers la malvoyance voir la cécité.

Nous soutenons GENIRIS qui fait un travail très important pour Owen et toutes les autres personnes atteintes de maladies de l'iris. Nous avons décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions afin de participer à la Course des Héros et financer les recherches afin de trouver un jour au traitement.

Vous pouvez vous aussi aider Owen en faisant un don à GENIRIS ou en faisant la promotion de notre initiative en partageant au maximum cette collecte !

C'est très facile et 100% sécurisé. De plus, une grande partie est déductible de vos impôt.

Merci pour votre soutien!

Claire DULAURENT, Owen et toute la famille.
Target
107%
So far, I've raised

 5,369

With help of people.
On my target of  5,000
Your donation goes to GENIRIS.
Payments are 100% secure.
Donations
Make the first
  • Offline donation
    -
     
  • See more
  • Total  5,369
2 News
Pour Owen, le syndrome d'Axenfeld-Rieger s'exprime particulièrement au niveau des yeux.
Les recherches financées par Generis grâce à vos dons sont le seul espoir que nous pouvons avoir concernant ses yeux. En effet, Owen souffre de plusieurs pathologies au niveau des yeux comme l'aniridie partielle évolutive (absence partielle d'iris qui tend à croître avec le temps), une polychorie (presence de plusieurs pupilles), embryotoxon (halo blanc entre l'iris et le blanc de l'œil), corectopie (pupille excentrée). D'autre part, les yeux d'Owen laissent passer 36 fois plus de lumière que la normale ce qui accroît leur fragilité et leur vitesse de vieillissement sans parler de la forte photophobie dont il souffre (gène accrue à la luminosité). Enfin, Owen est exposé à de très forts risques de glaucome et cataracte ce qui l'oblige à poursuivre un suivi très régulier. Toutes ces anomalies le conduisent inévitablement vers la malvoyance puis la cécité si aucun traitement n'est trouvé.
Claire DULAURENT - 5/4/21
-
I participate to the event
Live des Héros 2021
I participate to the campaign
Live des Héros 2021
GENIRIS

GENIRIS est la seule association nationale soutenant les personnes atteintes d'aniridie ou de syndrômes associés (Wagr, Axenfeld-Rieger., Peters..) Gêniris participe à une bonne prise en charge médicale et au financement de la recherche. *Nous participons à la course des Héros pour financer des projets de recherche, indispensables car il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Soyons mobilisés tous ensemble pour "agir pour un avenir meilleur" ! Aidez nous en faisant un don !