La collecte de Christine Bruneau

by Christine Bruneau for GENIRIS


Bonjour, Je m'appelle Lola, et mes petits yeux sont un peu différents. Quelques mois après ma naissance, mes parents ont appris que je n'avais pas d'iris. Atteinte d'une maladie rare et orpheline que l'on appelle aniridie, je suis malvoyante et très sensible à la luminosité. Je porte des lunettes solaires pour protéger mes petits yeux de la lumière extérieure, mais je dois dire que ça me donne un très beau look.

Je souhaite aussi parler d'une jeune femme qui est aniridique comme moi, elle s'appelle Clémence et vit avec cette maladie depuis 21 ans. Elle est en faculté de droit et s'est toujours battue avec beaucoup de courage contre sa maladie.

Je demande votre aide afin de permettre à de nous représenter et de participer à la course de héros qui se déroulera à Paris le 21 juin 2015 au profit de notre association Géniris. Nous devons pour cela récolter un minimum de 250€. Nous faisons donc appel à votre soutien pour atteindre cet objectif Les dons serviront à financer la recherche. Ceux-ci sont déductibles et une attestation vous sera envoyée. Nous espérons que les recherches aient un jour une solution à nos problèmes de vue. Et même si ce n'est pas le cas pour moi, je me battrai pour qu'elles avancent, afin de permettre à d'autres enfants d' être traités à temps pour n'avoir jamais cette épée d'Damoclès d'être un jour aveugle. Nous vous remercions d'avance pour votre générosité!

Lola Rigaux
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GENIRIS est la seule association nationale soutenant les personnes atteintes d'aniridie ou de syndrômes associés (Wagr, Axenfeld-Rieger., Peters..) Gêniris participe à une bonne prise en charge médicale et au financement de la recherche. *Nous participons à la course des Héros pour financer des projets de recherche, indispensables car il n'existe à ce jour aucun traitement curatif. Soyons mobilisés tous ensemble pour "agir pour un avenir meilleur" ! Aidez nous en faisant un don !