Juliette et ses globules

Juliette, 10 ans, rêveuse et déterminée, repart en quête de dons pour soutenir l'Association Francophone de la Maladie de Blackfan Diamond.

La Maladie de Blackfan Diamond est une anémie rare caractérisée par une incapacité pour la moelle osseuse de produire des globules rouges, en charge du transport de l oxygène. Les traitements proposés se résument aux transfusions sanguines, à la corticothérapie et à la greffe de moelle osseuse. 

Cette anémie a fait éruption dans nos vies fin 2014, elle a provoqué un ouragan d'émotions mais surtout un tourbillon d' amour.
Juliette a vécu les journées interminables à l'hôpital, les prises de sang, les transfusions, les échographies, les IRM, les chélateurs, les prélèvements, les essoufflements, les migraines....
Elle a appris la patience, la résilience, l'acceptation, la compassion .... Elle a compris la "différence", ce petit moins qui la rend un peu plus unique à nos yeux. Ce petit moins qui l'a rapprochée des autres membres de l association la rendant moins unique. Ce petit moins qui lui a permis de comprendre qu'il lui faudrait oeuvrer et remuer ciel et terre pour faire avancer la recherches.... Pour gommer ses différences....
Ce petit moins qui l'a touchée par hasard comme toutes les personnes touchées par une maladie rare. 

Rêveuse, elle a l'espoir de guérir ( nous aussi ), mais du haut de ses 10 ans, elle est lucide et sait que pour y parvenir il lui faut de l'argent pour permettre d'envisager la recherche et le développement de nouveaux traitements de Sa maladie, de leur maladie. 

Elle est notre oxygène, nous sommes ses globules, tous les quatre ( Juliette, sa soeur Marie, son papa et moi), nous participerons à cet événement, grâce à vous.

Il n'y a aucun trophée en jeu, aucune première place.... Seulement obtenir un peu plus d'argent  pour espérer un jour un traitement plus simple, moins agressif, moins impactant. 
Notre objectif minimum de dons est de 400€, mais nous savons pouvoir compter sur vous pour obtenir plus d'argent grâce à vos dons financiers et, si vous le pouvez vous pouvez aussi donner votre sang. 
Juliette rêve "d'exploser les compteurs de dons", elle veut faire connaître cette maladie rare qui la touche ainsi que les autres malades. Permettez-leur d'espérer guérir.
Les dons sont reversés par Alvarum à l'AFMBD. c'est facile et 100% en liberté. 

Merci de votre soutien 

Juliette et ses globules.

Un don ouvre droit à une réduction d'impôts.... Pour par ex : un don de 10€ ouvre droit a une réduction de 6€60

Si vous le souhaitez vous pouvez aussi courir ou marcher à nos côtés le 9 juin 2024 en créant votre propre collecte au profit de l'association. Merci