Notre fille, notre rayon de soleil ☀️

Ella-Rose est porteuse d’une maladie génétique très rare, qui lui a été diagnostiquée en 2021 après 5 années d’errance médicale, le syndrome de Coffin-Siris.

Une maladie rare qui est synonyme d’inquiétude, de rendez-vous médicaux nombreux, de prises en charge épuisantes, de solitude, et souvent d’absence de réponse pour l’avenir.

Mais heureusement nous avons pu nous tourner vers l’association Coffin Siris France qui est devenue indispensable dans nos vies aujourd’hui. 💙

L’association et toutes les familles qui la composent, nous écoutent, nous comprennent, et nous épaulent.

L’association organise des événements pour les familles, fait connaître le syndrome, informe et forme.

Je participe donc à la course des héros, pour Ella-Rose 🦸🏼‍♀️, et afin de récolter des dons pour l’association Coffin Siris France.

Chaque don permet de financer les actions de l’association et d’accompagner encore davantage de familles. 

Les dons sont reversés directement à COFFIN SIRIS via Alvarum, de manière simple et 100 % sécurisée (avec reçu fiscal ).

Merci pour votre soutien 💙

Chloé et Ella-Rose