Chers amis, chère famille,

Cette année, je participe à nouveau à la *Course des Héros* aux côtés d'Armelle et Olivier, dans le combat qu'ils mènent contre la SMA-PME, cette terrible maladie qui a emporté ma nièce Calixte, à l’âge de 15 ans, et qui touche aussi sa petite sœur Garance, aujourd'hui âgée de 12 ans.

Dès l’annonce du diagnostic pour Calixte, notre famille a décidé de créer ASAP for Children pour financer la recherche médicale. ASAP for Children est une association qui lutte contre une maladie génétique rare et neurodégénérative appelée SMA-PME. C’est une maladie, proche d’une forme pédiatrique de la maladie de Charcot, qui touche des enfants et les emporte à la fin de leur adolescence.

Depuis 7 ans, nous vous sollicitons chaque année pour nous aider à lever des fonds au profit d’ASAP for Children. 

Depuis 7 ans, grâce à la mobilisation de nombreux collecteurs et de leurs généreux donateurs, l’association a déjà récolté plus 800 000 euros via la course des héros et contribué de manière décisive au développement d’un traitement de thérapie génique.

Depuis le décès de Calixte, les équipes du Généthon "Maladies neuromusculaires et thérapie génique" d'Ana Buj Bello ont considérablement fait évoluer le traitement qui peut sauver les enfants atteints de la SMA PME.

Aujourd’hui, après des années de combat, d'espoir et de détermination, une étape décisive est enfin à portée de main : un traitement de thérapie génique est prêt, et un essai clinique pourrait débuter dès octobre 2026.

Nous n'avons jamais été aussi proches du but.

Le dernier obstacle est désormais financier : réunir les fonds nécessaires pour rendre cet essai clinique possible.

Cette année, la Course des Héros sera sans doute la dernière. Et certainement la plus importante.

Pour Garance. En mémoire de Calixte. Pour tous les enfants qui attendent cette chance.

Chacun peut agir. Chaque don compte. Chaque geste nous rapproche de la ligne d'arrivée.

Merci pour votre générosité et votre confiance.

Chloé

NB : N'oubliez pas que vos dons ouvrent droit à une réduction d'impôt sur le revenu égale à 66 % du montant versé (dans la limite de 20 % du revenu imposable). Concrètement, un don de 100 € ne vous coûte en réalité que 34 € après déduction fiscale.