La collecte de Cyril et Charlotte Pays

by Charlotte Pays for Genespoir

Nous participons à la course des héros pour soutenir Genespoir qui fait un travail très important auprès des familles touchées par l'albinisme. Nous avons décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions, ainsi que la recherche.

L'albinisme est une maladie génétique rare, qui entraîne une malvoyance, une photophobie, un nystagmus... Les personnes albinos sont obligées de se protéger totalement des UV.
Notre Milan est atteint d'albinisme, pour lui et tous les autres nous allons courir le 11 juin prochain

Les dons sont reversés par Alvarum et ils sont déductibles d'impôts.
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Genespoir

L'albinisme est une condition génétique rare qui au-delà de l'apparence physique des personnes atteintes a pour principale conséquence une déficience visuelle congénitale, importante et irréversible. Il n'existe actuellement ni traitement médical ni moyen technique permettant de corriger cette déficience visuelle. La recherche est notre seul espoir. Genespoir est le seul soutien de la recherche sur l'albinisme et vous êtes par vos dons les piliers de ce soutien. Merci! L'équipe de Genespoir