La collecte de charlotte Oppenheim

by charlotte Oppenheim for Association Française de la Maladie de Fanconi

Je connais des petits guerriers bien discrets mais courageux ! Des petits et des moins petits qui s'accrochent pour une qualité de vie sur une maladie qui ne laisse parfois pas de répit. 
Je veux être à leurs côtés. Apporter tout mon soutien à mon fils César, 7 ans mais aussi à ses copains d'infortune qui partage la même maladie. L'année 2020 c'est le COVID pour tout le monde, mais pour César c'est surtout une greffe de moelle osseuse, de la chimiothérapie, des semaines en chambre stérile isolé du monde, des nuits, seul sans papa et maman (hygiène sanitaires obliges), un cathéter, des vomis, des cheveux qui tombent et j'en passe. Pour toutes ces difficultés et son grand courage, je veux lui dire qu'on le soutient à notre sauce, en courant derrière lui ! Alors sportifs ou pas, vous pouvez me rejoindre pour un format en collectif. A saint Cloud ou ailleurs si le COVID nous ennuie encore mais nous ne pouvons laisser faire une deuxième année sans mobiliser un maximum de monde autours de ces patients. Ils le valent bien :)

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Association Française de la Maladie de Fanconi

La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.