Course des Héros Paris 2022


C’est grâce à vous que le syndrome FIRES / NORSE pourra un jour être compris et soigné. 

Pour cela, nous devons nous mobiliser pour collecter des dons et on y arrivera plus vite en courant !


Comment participer à la Course des Héros ?

Etape 1 : Inscription

Réglez en ligne les frais d'inscription et créez votre page Alvarum en quelques minutes.

Etape 2 : Collecte de dons

Personnalisez votre page Alvarum puis partager la avec votre réseau (famille, amis, collègues, voisins...) afin de collecter 250€ minimum pour valider votre participation.

Etape 3 : La Course

Rendez-vous le 19 juin pour participer aux animations et relever l'ultime défi : un parcours de 2km, 6km ou 10km en marchant, en courant ou en volant !

Merci pour votre mobilisation !


Pour plus d’informations, rendez-vous sur le site de la Course des Héros : http://www.coursedesheros.com

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Association Paratonnerre

L’association Paratonnerre a pour objet de faire avancer la recherche portant sur le syndrome FIRES/NORSE. C'est un syndrome épileptique extrêmement rare qui touche des enfants en âge scolaire. Quelques jours après un épisode fébrile banal, des crises épileptiques apparaissent chez un enfant jusque-là parfaitement normal, et augmentent jusqu'à un état de mal épileptique. L'acronyme FIRES, Fébrile Infection-Related Epilepsy Syndrome, (incendie en français) n'a donc pas été choisi au hasard.