Le Syndrome de Barth est une maladie génétique rare (environ 150 cas diagnostiqués dans le monde), qui touche les garçons dès la naissance, en affectant leur fonction cardiaque (cardiomyopathie dilatée), leur système immunitaire (neutropénie), ainsi que le fonctionnement général de leurs muscles (myopathie).
L'association Barth France est dédiée aux malades atteints du Syndrome de Barth, pour soutenir les familles touchées par la maladie, pour faire connaître la maladie pour en améliorer le dépistage, et pour participer au financement de la recherche médicale, pour que l'avenir des enfants touchés soit plus serein.
Parce que la volonté des fondateurs de l'association n'est ni de faire pitié, ni de tendre la main, l'association Barth France a choisi de communiquer sur la maladie et de collecter des fonds via l'organisation d'évènements variés, et en particulier par la participation à diverses manifestations sportives.
L'an dernier, nous étions 80 à prendre le départ du Semi Marathon de Paris sous les couleurs de Barth France. Rejoignez nous cette année, participez au Semi Marathon de Paris pour Barth France !
Pour soutenir l'association, collectez la somme de 1500 euros à l'occasion de cette course !
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