Chantal et Jacques marchent pour leur petite-fille Capucine

by Chantal et Jacques Plana for Connaître les Syndromes Cérébelleux

Chers amis,     

Il y a 5 ans, nous avons appris que notre petite-fille Capucine (17 ans) était atteinte d'une ataxie cérébelleuse, maladie neurodégénérative qui touche ses muscles et ses nerfs et qui l'empêche progressivement d'effectuer des gestes courants du quotidien (écrire, monter et descendre les escaliers, couper sa viande, lacer ses chaussures...). Avant, elle pouvait courir, faire du trampoline et du vélo, jouer au tennis, mais maintenant elle ne peut plus, elle n'a plus d'équilibre. Aujourd'hui elle marche debout toute seule, mais pour combien de temps encore...    

Cette année encore, nous relevons le défi de marcher 6 km lors de la Course des Héros qui aura lieu le 23 juin. Et vous invitons à vous joindre à nous, soit en venant courir, nous encourager, participer au grand pique-nique d'après course, soit en faisant un don, ou encore uniquement en relayant ce message. Plus on sera nombreux, plus il y aura de chances pour que les choses bougent.     

CSC (Connaître les Syndrômes Cérébelleux) est une petite association sérieuse mais non médiatisée qui a besoin de nos dons pour que des chercheurs se concentrent sur cette maladie rare.     

Sachez que vos dons, lors des deux précédentes éditions, ont permis de financer trois équipes de chercheurs  pour travailler sur différents gènes, dont celui de Capucine. Ils vont travailler dessus pendant plusieurs années et il va falloir continuer à les financer.       

Alors n'hésitez plus ! Votre don est sécurisé et déductible des impôts. Un don de 30€ et hop 20€ d'impôts en moins à payer l'année suivante ! Un reçu est immédiatement mis à votre disposition       sur le site.    

Merci pour votre soutien et votre générosité !    
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L'association CSC s'est engagée dans la lutte contre les maladies rares, ayant comme origine une atteinte du cervelet. CSC est une association d'intérêt général, sans but lucratif, à laquelle adhèrent des malades présentant des syndromes cérébelleux, leurs familles, leurs accompagnants, ou leurs amis. Depuis 1995, CSC a pour objectifs de soutenir la recherche médicale, d'informer sur ce que sont nos maladies rares et de soutenir les malades, leurs familles et leurs accompagnants.